KALAHKAN AUTISME SEKARANG

http://www.peduliautisme.org/Mainpage_Artikel3.htm

KALAHKAN AUTISME SEKARANG

Kemajuan ilmu pengetahuan dan teknologi serta peningkatan kesejahteraan masyarakat ternyata tidak mampu mengurangi, apalagi meniadakan ancaman bertambahnya prevalensi penyandang kelainan pertumbuhan anak (pervasive development disorder). Sindroma Down misalnya, sejak diperkenalkan oleh Dr. John Longdon Down pada tahun 1866 hingga kini belum ditemukan obat penangkal dan metoda pemulihan atau rehabilitasi yang dapat menghindarkan anak dari cacat permanen yang mencemaskan orang tua dan masyarakat. Kini spektrum kelainan pertumbuhan anak makin meluas, mulai yang paling ringan tingkat kelainan namun paling tinggi prevalensinya seperti autisme hingga yang paling berat seperti penderita serangan virus rubella dan toksoplasma. Kondisi tersebut sangat mencemaskan orang tua, dan karenanya membutuhkan perhatian dan solidaritas kebersamaan untuk menghambat sebaran epidemi autistik dan merehabilitasi dampak kelainan pertumbuhan anak supaya mampu berkarya secara mandiri.

Seriusnya penyebaran autisme di negara maju telah mendorong Autism Reseach Institution yang didirikan pada 1967 untuk mendekralasikan ” Defeat Autism Now/DAN ” pada tahun 1995. Kemudian WHO menggalang gerakan pemberantasan Autisme dengan mengintegrasikan Autisme dalam International Classification of Diseases (ICD)-8 tahun 1980, kemudian ICD-9 tahun 1987, dan yang terakhir dalam ICD-10 tahun 1993. Semula Autisme dipahami sebagai kelainan perilaku, namun dalam ICD-9 tahun 1993 lingkup Autisme diperluas menjadi Kelainan Perkembangan Anak yang meliputi kelainan aspek fisikal, mental, dan kecerdasan anak secara menyeluruh atau “Pervasive Develoment Disorders”.

Oleh karena itu ” Kelainan Pertumbuhan Anak Menyeluruh atau Pervasive Develoment Disorders” menurut ICD-10 tahun 1993 meliputi 7 (tujuh ) jenis kelainan, yaitu:

1. Childhood autism adalah kelainan pertumbuhan anak sejak lahir hingga berumur 3 (tiga) tahun yang bercirikan ketidakmampuan berinteraksi sosial secara timbal balik, sulit berkomunikasi, serta berperilaku kaku, stereotip dan selalu mengulangi hal yang sama (repetitive).
2. Atypical Autism, yaitu kelainan perrtumbuhan anak setelah berumur 3 (tiga) tahun yang menyandang beberapa kelainan di atas secara yang lebih menonjol.
3. Rett’s syndrome adalah penyandang sindroma Rett yang umumnya dialami oleh anak-anak perempuan.
4. Childhood Disintegrative Disorders adalah anak yang mengalami kelainan disintegratif.
5. Overactive disorder Associated with mental retardation and stereotyped movement, adalah kelainan perilaku yang overaktif pada anak mengalamai keterlambatan perkembangan mental dan kesulitan mengendalikan gerakan atau gerakan stereotip.
6. Asperger’s Syndrome atau sindroma Asperger adalah anak-anak (mayoritas anak laki-laki) yang menyandang kelainan perilaku.
7. Other pervasive development disorder, yaitu anak-anak penyandang kelainan lainnya.

Terobsesi oleh makin meluasnya spektrum Autisme dan cepatnya sebaran epidemi ini, termasuk terutama kota-kota besar Indonesia seperti Jakarta, Bandung, dan Surabaya, yang sangat mencemaskan, PeduliAUTISME terpanggil untuk menggalang kebersamaan orang tua, kemudian emphatiwan dan simpatisan guna menyusun program mengalahkan epidemi autisme. PeduliAUTISME menyediakan wahana berbagi pengetahuan dan pengalaman tentang bagaimana merawat, melatih dan merehabilitasi kelainan pertumbuhan fisik, mental dan kecerdasan anak sedini mungkin. Pertukaran pengetahuan dan pengalaman tersebut akan meningkatkan kemampuan merawat dan merehabilitasi cacat akibat epidemi autisme.

Diharapkan Peduli AUTISME dapat mempelopori kegiatan yang meringankan beban orang penyandang autisme dan pelbagai usaha pelatihan dan pendidikan yang memandirikan penyandang autisme. Kepeloporan yang diharapkan terutama dalam hal menyusun program perawatan dan penyembuhan, serta program pendidikan dan pelatihan yang sesuai dengan keadaan dan kebutuhan penyandang autisme. Keaktifan orang tua dalam berbagai usaha dan kegiatan merawat, melatih dan mendidik untuk merehabilitasi kelainan anak akan memberikan masukan yang berharga dalam menerapkan program pengrehabilitasian dini kelainan perilaku (behavioral disorder) dan kelainan kognitif (cognitive disorder).

JENIS KELAINAN PERTUMBUHAN ANAK

Efektivitas penyembuhan suatu penyakitan atau rehabilitasi suatu kelainan sangat tergantung pada kedinian dan ketepatan terapi yang dilakukan. Kedinian terapi terkait erat dengan kemampuan mendiagnosa penyakit atau gejala kelainan secara tepat dan dini. Kecermatan orang tua mengenali kelainan pertumbuhan anak dan mendiagnosa penyebab kelainan sejak lahir akan mempermudah terapi dan tindak rehabilitatif selanjutnya. Pengenalan dini kelainan pertumbuhan anak dilakukan dengan memperhatikan perkembangan kemampuan anak menggerak-gerakan kaki dan tangannya, gerakan telungkup dan merangkak serta berdiri dan berjalan pada usia 6 bulan hingga 14 bulan. Selain kewajaran gerakan motorik tersebut, juga diperhatikan kewajaran fungsi sensorik anak misalnya kepekaan terhadap dan kemampuan berinteraksi dengan lingkungan, tatapan mata yang fokus, meniru bunyi dan kata yang didengarnya hingga mengucapkan kata-kata yang bermakna dan bercakap-cakap.

Dari dimensi waktu, ICD-10 dengan tegas membedakan dua masa terjadinya kelainan, yaitu kelainan terjadi sebelum anak berusia 3 (tiga) tahun, dan kelainan yang terjadi sesudah anak berusia 3 (tiga) tahun. Pengalaman menunjukkan bahwa ada beberapa kasus yang pada dua tahun pertama sejak kelahiran, pertumbuhan fisik, perilaku dan kecerdasan anak kelihatan normal. Sindroma Heller misalnya, hingga tahun kedua pertumbuhan anak tergolong normal, namun setelah itu kemampuan anak berbicara dan mengenali sesuatu (kognitif) terus menerus menurun secara mencemaskan hingga anak tersebut tergolong cacat permanen.

Keterlambatan mendiagnosa dan menterapi kelainan pertumbuhan anak secara tepat dapat menimbulkan cacat fisik, mental dan emosional (mental and emotional disorder) dan kelainan tingkat kecerdasan anak secara timbal balik yang bersifat permanen. Kelainan pertumbuhan fisik (physical disorder) anak dapat berupa:

1. aphasia suatu keadaan anak yang susah berbicara;
2. apraxia, suatu keadaan anak yang tidak dapat menggerakkan badannya karena gangguan saraf motorik;
3. ataxia, suatu keadaan anak yang sulit menggerakan otot-ototnya;
4. gerakan athetoid suatu keadaan anak yang tangannya terus menerus bergerak secara tidak terkendali;
5. dyslexia suatu keadaan anak yang mengalami kesulitan membaca;
6. dysphasia suatu keadaan anak yang mengalami kesulitan mengucapkan kata yang sulit atau kalimat rumit;
7. dyskinesia suatu keadaan anak yang mengalami kesulitan menggerakkan kaki dan tangan;
8. mental psikotik suatu gangguan mental berat yang butuh layanan kejiwaan terpadu.

Secara khusus Dr Andreas Rett (1966) mendeskripsikan 4 (empat) tahapan pertumbuhan kelainan anak penyandang sindroma Rett sebagai berikut:

1. pengenalan dini (early onset) sejak bayi berusia 6-18 bulan, dengan memperhatikan fokus tatapan mata, gerakan kaki dan tangan, kemampuan telungkup, merangkak, kemampuan mengucapkan dan meniru, perhatian pada mainan dan lingkungan, serta kemampuan berdiri sendiri dan berjalan.
2. Tahapan kerusakan yang cepat (rapid destructive stage) karena dalam hitungan minggu atau bulan yang terjadi pada usia 1 – 4 tahun. Pada tahapan ini keterampilan dan kemampuan anak yang semula kelihatan normal menjadi terus berkurang dan menghilang. Gejala ini makin nyata menjelang anak berusia 2 (dua) tahun. Gerakan kaki dan tangan makin tidak terkendali dan makin kaku, baru reda pada waktu tidur. Irama pernapasan makin tidak teratur.
3. Tahap kestabilan atau ketenangan palsu (plateau or pseudo-stationary stage) terjadi pada usia 2 – 10 tahun. Pada tahapan ini kelainan perilaku anak kelihatan berkurang, emosinya kelihatan lebih stabil dan terkendali. Namun perlu diwaspadai ancaman terus merosotnya kemampuan sarat sensorik dan motoriknya sehingga gejala apraxia makin nyata.
4. Tahapan makin sulit bergerak (late motor deterioration stage) terjadi bertahun-tahun bahkan beberapa dekade dimana kemampuan menggerakan otot terus berkurang karena sebagian otot-ototnya lemas tak bertenaga sedangkan bagian otot lainnya kaku dan mengarah kepada cacad phisik yang bersifat permanen. Ketidakmampuan mengatasi gangguan emosi anak, terutama setelah berumur 3 (tiga) tahun dapat memperparah kelainan tersebut hingga mengidap gangguan mental psikotik (psychotic mental disorder) dan atau kelainan kepribadian (personality disorder), sehingga menjadi penyandang kelainan atau cacat permanen. Kelainan atau cacat kepribadian dapat berupa:
1.

kelainan kepribadian paranoid yang dikuasai oleh rasa takut sehingga selalu curiga dan tidak percaya pada sesama;
2.

kelainan kepribadian schizotypal yang cenderung menyendiri dan membenam diri dalam alam pikiran dan dunia fantasinya sendiri;
3.

kelainan kepribadian histionik yang selalu minta diperhatikan, diutamakan dan semua keinginan harus dituruti.

Hingga kini intensitas usaha mengenali penyebab kelainan pertumbuhan anak terus ditingkatkan. Secara umum kelainan pertumbuhan anak dapat dikelompokkan menjadi 4 (empat) faktor penyebab, yaitu:

1. faktor kelainan perkembangan otak (brain development disorder) atau karena kelainan perkembangan saraf (neuro-developemt disorder),
2. virus, jamur, rubella, herpes toksoplasma dan akibat vaksin yang mengandung air raksa (mercuri) seperti vaksin MMR dan Thimerosal,
3. sistem pencernaan yang kurang baik sehingga rentan terhadap makanan tertentu,
4. karena kelainan kromosom dan faktor keturunan atau genetika.

Uraian ICD-10 dan sindroma Rett di atas mengisyaratkan betapa pentingnya pendiagnosaan dan penterapian dini bagi penyandang kelainan pertumbuhan anak, terutama bagi anak berusia kurang dari 3 (tiga) tahun. Pengenalan dini kelainan fisik anak seyogianya dilakukan oleh orang tua anak dengan mengamati kekakuan (spastic), kemampuan mengendalikan gerakan otot (athetoid), kelemasan otot (hypotonic), dan kombinasi antara kekakuan otot (spastic) dan kelemasan otot (hypotonic). Selanjutnya kekakuan otot (spastic) dapat dipilah menjadi 4 (empat) macam, yaitu :

1. kekakuan atau kelemasan semua otot- otot kaki dan tangan atau spastic quadriplegia. Pada umumnya kekakuan otot disandang oleh penderita virus rubella penyandang sindroma Down;
2. kekakuan otot kaki dan tangan pada sebelah kiri atau kanan tubuh yang dikenal sebagai spastic hemiplegia;
3. kekakuan otot kaki atau spastic diplegia, dan
4. kombinasi ketiga jenis kekakuan di atas.

Berlanjutnya gangguan pertumbuhan fisik seperti kekakuan atau ketidakberdayaan otot anggota gerak (kaki dan tangan) dapat merambat pada otot-otot leher, dagu dan muka anak sehingga menghambat gerakan leher dan kemampuan mengunyah, menelan, bercakap-cakap, menggerakkan bola mata serta kemampuan mendengarkan suara. Kelainan pertumbuhan fisik ini dapat dikenali orang tua lebih dini. sebagai contoh, seorang ibu muda yang baru melahirkan putra pertama menemukan pada bagian kiri leher terdapat sebuah benjolan kecil sebelum bayi berumur sebulan. Pendiagnosaan dini tersebut yang mempermudah tindakan penyembuhannya.

Di samping pencermatan pertumbuhan fisik anak juga dilakukan pencermatan perkembangan kejiwaan dan kepribadian anak yang dilakukan dengan memperhatikan perilaku anak dalam berinteraksi dengan lingkungannya. Secara umum kelainan perilaku anak dapat dibedakan menjadi perilaku anak sangat aktif atau hiperaktif dan perilaku sangat tenang atau hipoaktif. Gerakan kaki dan tangan anak yang hiperaktif sangat cepat untuk mendekati dan meraih benda-benda yang ada disekitarnya, sehingga terkesan sangat nakal. Sebaliknya gerakan kaki dan tangan anak hipoaktif sangat lamban dan berperilaku sangat tenang sehingga terkesan sebagai anak manis (good boy or good girl). Kelainan fisik dan mental anak yang berlanjut akan berdampak negatif terhadap pertumbuhan dan perkembangan kecerdasan anak, sehingga bila tidak diatasi dengan tuntas anak tersebut akan terbelenggu oleh kelainan fisik (physical disorder) dan ketertinggalan mental dan intelektual (mental and intellectual disorders), yang akan menjadi beban permanen keluarga dan masyarakat.

Untuk mengatasi petaka yang mengancam generasi muda tersebut perlu penyebarluasan pengetahuan mengenai gejala umum (sindroma) kelainan pertumbuhan anak (pervasive development disorder) pada masyarakat umumnya, khususnya pada orang tua dan calon orang tua guna dapat mendiagnosa secara dini kemungkinan kelainan yang diidap oleh putra atau putri mereka. Dengan pengetahuan tersebut, orang tua dapat mengenali secara dini kewajaran atau kelainan pertumbuhan fisik, mental dan kecerdasan putra-putrinya menjelang usia 3 (tiga) tahun. Bila hasil pengamatan orang tua mengindikasikan adanya kelainan, maka orang tua dapat secara dini pula berusaha mendapatkan terapist yang tepat supaya kadar kesembuhan atau kepulihan kesehatan anak makin besar pula. Peran orang tua dalam pendiagnosaan dini dapat dikatakan mutlak.

Dalam kondisi tersebut PeduliAUTISME, selaku wadah perhimpunan orang tua penyandang autisme, emphatiwan dan simpatisan nasib penyandang kelainan pertumbuhan anak lainnya dapat berbagi pengetahuan, pengalaman dan bantuan pada orang tua yang baru menghadapi problema tersebut. Suatu kenyataan yang menggembirakan bahwa penyandang autisme pada umumnya memiliki pertumbuhan fisik dan intelektual yang normal. Penyandang autisme umumnya hanya mengalami kelainan perkembangan emosi kejiwaan. Oleh karena itu, peluang kesembuhan lebih besar terutama bila pengrehabilitasiannya dilakukan secara dini, yaitu dimulai sebelum anak berusia 3 (tiga) tahun supaya dapat disesuaikan dengan perkembangan kejiwaan anak. Setelah anak berumur tiga tahun usaha rehabilitasi kejiwaan lebih sulit, bukan tidak mungkin, karena sikap dan perilaku anak sudah terpola sesuai dengan kelainan yang disandangnya.

Pengrehabilitasian dini (sebelum berusia tiga tahun) sangat membutuhkan peranaktif orang tua. Dari konteks keadaan tersebut PeduliAUTISME memfasilitasi orang tua penyandang kelainan pertumbuhan untuk secara bersama-sama ikut aktif mengelola kegiatan yang sesuai dengan kebutuhan mereka dan putra-putrinya. Prinsip kebersamaan tersebut dikembangkan menjadi mitra usaha dan atau mitra kerja PeduliAUTISME. Bagi orang tua yang hartawan dapat menjadi mitra usaha dengan menyediakan dan mengelola fasilitas pengrehabilitasian, bagi orang tua yang memiliki talenta kepandaian dapat menjadi mitra kerja memajukan pelayanan pada rekan orang tua dan anak yang menghadapi problema yang sama.

TERAPI DAN REHABILITASI KELAINAN PERTUMBUHAN

Bahasan di atas mengungkapkan bahwa kelainan pertumbuhan bayi dapat diketahui beberapa bulan setelah kelahiran. Kelainan fisik dapat segara dikenali pada anak tergolong penyandang sindroma Down dan terserang virus Rubella karena secara kasat mata tampak jelas ciri kelainan pada organ tubuh, wajah atau kaki tangannya kaku. Sedangkan mengenali kelainan mental pada penyandang autisme tidaklah mudah, apalagi bayi yang belum berumur 3 (tiga) tahun. Gejala kelainan mental penyandang autisme menurut ICD-10 WHO di atas secara rinci dan tuntas dapat dipelajari pada sindroma Rett bagi anak perempuan dan sindroma Asperger bagi anak lelaki. Kelainan tersebut antara lain berasal dari kekurang-pekaan saraf sensorik dan saraf motorik bayi, berupa kelambanan gerakan kaki dan atau tangan, keterlambatan berbicara atau berjalan dibandingkan dengan kemampuan bayi seusia.

Berdasarkan gejala kelainan pertumbuhan anak di atas perlu dirancang program pengrehabilitasian kelainan yang secara awam dibedakan menjadi kelainan fisik (physical disorder) dan keterlambatan mental dan intelektual (mental and intellectual retardation). Keadaan dan kebutuhan mendasar penyandang kelainan pertumbuhan anak tersebut selanjutnya menjadi masukan dan acuan perancangan program terapi dan pengrehabilitasian, yang secara teknis dikelompokkan pada tiga tahapan, yaitu:

1. Rehabilitasi dasar (basic rehablitation) yang lebih memfokuskan pada perawatan dan pemulihan kelainan fisik anak yang berumur hingga 3 (tiga) tahun. Dari pendiagnosaan dini dapat diketahui jenis kelainan yang perlu diterapi dan direhabilitasi, misalnya tergolong kekakuan atau kelemasan otot, ketidakmampuan mengendalikan gerakan otot. Program terapi dan rehabilitasi disesuaikan dengan jenis dan tingkat keparahan kelainan yang dirancang supaya pada usia 3 (tiga) tahun gerakan anak dapat dikategorikan normal seperti anak sebayanya. Yang perlu mendapat perhatian khusus adalah anak yang mengalami gangguan pendengaran yang sering terkait dengan gangguan berbicara. Penyandang autisme sering mengalami kelainan pada indra pendengaran yang diikuti kesulitan menelan dan berbicara. Pada tahapan ini dilakukan perawatan dan pelatihan khusus pada kelainan, kelemahan atau kekurangwajaran gerakan phisik anak yang berusia 2 – 4 tahun sambil dibiasakan bermain dengan rekan sebayanya.
2. Rehabilitasi fungsional (functional rehabilitation) merupakan kelanjutan dari program rehabilitasi dasar di atas yang disesuaikan dengan tingkat kemajuan tiap anak serta usia dan tingkat perkembangan kejiwaan anak yang bersangkutan. Selain pelatihan phisik, program ini mulai memberikan muatan pelatihan ketrampilan, terutama ketrampilan bersosialisasi dengan mengacu kepada pola perkembangan jiwa anak dengan motto “Berlatih Sambil Bermain”. Tahapan rehabilitasi fungsional (functional rehabilitation) ini berupaya mengantisipasi kemungkinan terjadinya kerusakan cepat (rapid destructive) pada pada usia 1-4 tahun, dan kestabilan palsu (plateau or pseudo-stationary) pada usia 2-10 tahun seperti yang disinyalir oleh Dr. Andreas Rett di atas. Pada tahapan ini orang tua perlu memikirkan pendidikan putra-putrinya karena mereka memasuki usia wajib belajar. Mengingat kekhususan kondisi yang dialami putra-putrinya masing-masing, orang tua penyandang kelainan pertumbuhan perlu mempertimbangkan untuk menyelenggarakan sendiri program pendidikan dan pelatihan yang disesuaikan dengan kebutuhan, misalnya dilengkapi alat bantu terapi wicara, alat kesenian, ketrampilan yang dapat mengoptimalkan potensi kemandirian anak.
3. Program peningkatan kemandirian anak yang dilakukan dengan menerapkan pendekatan keperilakuan (behavioral approach) dan pendekatan kognitif (cognitive approach) serta pelatihan dan pendidikan lanjutan dirancang sesuai dengan kondisi phisik, mental emosional dan intelektual penyandang kelainan. Program pelatihan dan pendidikan ini merupakan lanjutan dari program rehabilitasi fungsional sebelumnya yang lebih diarahkan pada persiapan untuk memasuki pasar tenaga kerja atau berkarya secara mandiri dengan memperhatikan bakat dan ketersediaan teknologi maju yang berbasis komputer.

Menyadari beratnya perjuangan hidup penyandang kelainan pertumbuhan anak di masa perdagangan bebas mendatang PeduliAUTISME mengajak orang tua, emphatiwan dan simpatisan secara bersama-sama untuk memikirkan dan memformulasikan langkah-langkah strategis memperjuangkan dan melindungi kepentingan jangka panjang mereka. Kiranya niat baik dan perbuatan luhur orang tua, emphatiwan dan simpatisan penyandang kelainan pertumbuhan anak merupakan karsa dan karya terbaik bagi kemulian Allah dan kesukacitaan penyandang Autisme.

2 comments

  1. Saran mas,pak….
    Saya agak kesulitan baca artikel di sini…
    tulisannya kecil-kecil dan hurufnya burem…
    Bisa di perbaiki?
    Sayang,ga sampe slese bacanya,mata jadi cepat lelah….

    Maaf yah….

  2. Maaf Bu Ade, mungkin ibu bisa minta tolong kawan atau yang lain untuk download dan di print sebab sy juga tdk terlalu ahli untuk memperbaiki tampilan blog ini. Terima Kasih

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s